Główne problemy psychologiczne pacjentów i ich rodzin w opiece domowej

Przypadek ciężkiej, nieuleczalnej choroby w rodzinie zmusza nas do konfrontacji z szeregiem trudnych problemów. Sytuacja jest tym bardziej skomplikowana, że często czujemy się zupełnie nieprzygotowani do zmagania z tematyką cierpienia i odchodzenia kogoś z naszych bliskich.  W naszym codziennym życiu na ogół staramy się omijać wszystko to, co przypomina nam o śmierci i przemijaniu, gdyż wywołuje to w nas zbyt duży poziom lęku. Mamy świadomość tego, że śmierć jest nieodłącznym elementem życia, że nikt z nas przed nią nie ucieknie, lecz jednocześnie posiadamy w sobie pewne irracjonalne poczucie „nieśmiertelności” nas samych oraz naszych bliskich. Kiedy więc ciężka choroba oraz widmo śmierci pojawia się w naszej rodzinie, stajemy przed koniecznością poradzenia sobie z wieloma niełatwymi problemami, dylematami i emocjami.

Złe wiadomości  – czy powiedzieć, kiedy i jak ?

Jednym z najtrudniejszych dylematów, przed którym staje wielu członków rodzin osoby chorej, jest jak i czy w ogóle powiedzieć choremu prawdę o jego stanie zdrowia, niekorzystnym rozpoznaniu, a wreszcie o tym, że jego choroba okazała się nieuleczalna. W optymalnej sytuacji pacjent powinien usłyszeć takie informacje z ust swojego lekarza prowadzącego, który jako specjalista w swojej dziedzinie może w sposób kompetentny i fachowy wyjaśnić choremu dokładnie całą sytuację. Zdarza się jednak, iż obowiązek ten spada na barki najbliższej rodziny.  Pierwszym naturalnym odruchem jest wówczas chęć zatajenia tej trudnej prawdy przed bliską nam osobą. Chcemy ją uchronić przed wszystkimi nieprzyjemnymi emocjami, które taka informacja może wywołać, boimy się o to jak zareaguje, a także tego, że się załamie, utraci nadzieję i ochotę do walki z chorobą.  Nasze obawy są jak najbardziej zrozumiałe, jednak musimy też zdać sobie sprawę z tego, jakie konsekwencje pociąga za sobą taka decyzja.  Po pierwsze należy sobie uświadomić, że nie da się tej trudnej prawdy ukrywać przed chorym w nieskończoność. Nawet, jeżeli do ostatnich dni będziemy starali się zapewniać bliską nam osobę o tym, że wyzdrowieje i włożymy bardzo dużo wysiłku w podtrzymanie w niej tej fałszywej nadziei, to i tak nadejdzie taka chwila, kiedy chory zacznie się orientować, że nie jesteśmy z nim do końca szczerzy.  Być może wyczyta to z naszych zachowań i wyrazu twarzy, które zdecydowanie trudniej jest nam kontrolować niż nasze wypowiedzi, lub też domyśli się obserwując swój własny organizm i zachodzące w nim zmiany, nasilające się dolegliwości oraz pojawiające się nowe objawy choroby. W takiej sytuacji chory widząc nasz brak gotowości do szczerej rozmowy albo zamknie się w sobie przybierając na zewnątrz maskę pozornej beztroski, nie ujawniając swoich prawdziwych emocji, lęków i myśli, bądź też poczuje się głęboko dotknięty faktem, że ukrywamy przed nim prawdę i chcemy zamiast niego decydować o ostatnim okresie jego życia. Może stać się rozżalony i nieufny w stosunku do swoich najbliższych, a także w stosunku do opiekujących się nim lekarzy oraz pielęgniarek, których  będzie posądzał o udział w ”zmowie milczenia”. Niezależnie od tego, w jaki sposób zareaguje nasz bliski, będzie to miało negatywny wpływ na sposób porozumiewania się i relacje w rodzinie. Najlepszym ratunkiem w takiej sytuacji będzie decyzja o szczerej rozmowie z chorym, w której postaramy się wyjaśnić motywy naszego postępowania, ale również będziemy gotowi udzielić mu prawdziwych i wyczerpujących odpowiedzi na pytania dotyczące choroby oraz rokowania. Takie postępowanie stworzy nam możliwość dobrego i szczerego porozumienia pomiędzy członkami rodziny, a choremu pozwoli na otwarte wyrażanie swoich odczuć, potrzeb oraz oczekiwań.

Pamiętaj jednak, że każdy człowiek, tak samo jak ma prawo wiedzieć, ma też prawo nie wiedzieć. Albo może nie wiedzieć teraz. To wymaga delikatności z Twojej strony. Dlatego każdą rozmowę z chorym warto rozpocząć od pytania, co on myśli na temat swojej choroby, jak postrzega całą sytuację i co chciałby wiedzieć. Czasami to, co usłyszymy może być dalekie od tego, co sami myśleliśmy na temat dylematów osoby cierpiącej.

„Już nic nie możemy zrobić” – zakończenie leczenia

Niezwykle trudnym momentem, zarówno dla samego chorego jak i jego rodziny jest zakończenie leczenia przyczynowego i skierowanie pacjenta do opieki paliatywnej. Zaprzestanie dotychczasowego leczenia w postaci radioterapii lub chemioterapii budzi na ogół bardzo silny sprzeciw u osoby leczonej oraz jej bliskich, ponieważ jednoznacznie kojarzy się z „wyrokiem śmierci”, jest synonimem przegranej walki z chorobą.  Do szczególnie trudnej sytuacji dochodzi wtedy, gdy sam chory, bardzo wyczerpany dotychczasowym leczeniem, które nie przynosi oczekiwanych rezultatów, decyduje się nie kontynuować terapii, jego rodzina natomiast nie chce zaakceptować takiej decyzji uważając ją za chwilowy kryzys i utratę chęci walki. Należy jednak pamiętać, że to sam pacjent w porozumieniu z lekarzem decyduje o własnym leczeniu. Bywa, że osoba chora nie chce przedłużać swojego życia kosztem bardzo nieprzyjemnych dla niej skutków ubocznych danej terapii i w pełni świadomie z niej rezygnuje. Nie wolno nam odmawiać jej prawa do podejmowania decyzji w tym względzie nawet, jeśli jest ona dla nas trudna do zaakceptowania.

Nie umiem, nie potrafię – Podejmowanie decyzji  o opiece w domu

Opieka domowa nad osobą nieuleczalnie chorą to wielkie wyzwanie, musimy jednak uwierzyć, że jesteśmy w stanie mu sprostać. Dom i obecność osób bliskich jest wartością dla większości chorych najważniejszą – przedkładaną nad to, co zapewniają fachowe placówki medyczne. To tutaj, z bliskimi chory czuje się bezpiecznie. Tu jest jego świat, który pomaga mu być sobą w najbardziej pełnym sensie tego słowa. Tutaj nie czuje się nigdy pacjentem tylko osobą znaną, akceptowaną i otaczaną troską osób kochających. Największym problemem i źródłem lęku rodziny jest fakt, iż główny ciężar opieki i odpowiedzialności za chorego spoczywa na osobach bliskich, a nie jak w szpitalu na wykwalifikowanym personelu medycznym. Najczęściej obawiamy się tego, iż zabraknie nam wystarczającej wiedzy i umiejętności, aby zapewnić naszemu choremu opiekę na odpowiednim poziomie. Boimy się także tego, że w sytuacjach nagłego pogorszenia się jego stanu zdrowia nie będziemy wiedzieli jak się zachować i gdzie szukać pomocy. W takiej sytuacji warto zwrócić się do odpowiedniej instytucji, takiej jak choćby hospicjum domowe, gdzie uzyskamy fachową pomoc, a w momentach kryzysowych będziemy mogli liczyć na wsparcie lekarzy, pielęgniarek oraz pozostałych członków zespołu.