Główne problemy psychologiczne pacjentów i ich rodzin w opiece domowej

Zrobił się nie do zniesienia – Emocje i konflikty

Opieka nad chorym w domu może być też trudna z powodu napięć i konfliktów, jakie rodzą się w takiej sytuacji pomiędzy poszczególnymi członkami rodziny. Doświadczenie ciężkiej choroby wywołuje różne, czasami trudne reakcje u pacjenta. Złość, gniew, smutek, żal, przygnębienie i frustracja są czymś normalnym w sytuacji kryzysu i chory ma prawo ich doświadczać a także je okazywać. Bywa jednak, że forma, w jakiej to robi jest nieprzyjemna i trudna do zaakceptowania dla osób bliskich.  Czasami frustracja oraz trudne emocje znajdują wyraz w nadmiernie wygórowanych oczekiwaniach w stosunku do opiekunów, czasami w drobnych złośliwościach lub też, w skrajnych przypadkach, w agresji słownej, a także w większej skłonności do wpadania w gniew, większej wrażliwości i częstym poirytowaniu. Jak radzić sobie z takimi reakcjami chorego? Przede wszystkim uzbroić się w cierpliwość i starać się zachować spokój, warto też zdać sobie sprawę z tego, że tak naprawdę to nie my jesteśmy głównym powodem trudnego zachowania pacjenta, ale sytuacja związana z chorobą będąca dla niego źródłem licznych frustracji i cierpień, zarówno psychicznych jak i fizycznych. Bardzo często sam chory jest świadomy tego, iż jego zachowanie bywa dla najbliższych krzywdzące i ma z tego powodu poczucie winy, ale jednocześnie nie potrafi znaleźć innego sposobu na rozładowanie swoich emocji. Dlatego też zawsze, jeżeli tylko mamy taką możliwość starajmy się rozmawiać z chorym na temat tego, co przeżywa w związku z chorobą, czego się szczególnie obawia, co jest dla niego najtrudniejsze w tej sytuacji, jest to najlepsza droga do poprawy jakości życia pacjenta, a co się z tym wiąże także jego relacji z najbliższymi.

Bywają także sytuacje, gdy rodzina skarży się na to, że chory nie chce „współpracować”.  Najczęściej zarzuty takie dotyczą niechęci do jedzenia i do podejmowania wysiłku fizycznego. Osobom najbliższym bardzo trudno jest pogodzić się z faktem, że chory odmawia przyjmowania posiłków, często przygotowanych z bardzo dużą troską i uwzględniających jego preferencje kulinarne, lub też znacznie ogranicza ilość  przyjmowanego jedzenia. Zdarza się, że zachowania takie są odbierane przez rodzinę jako wyraz buntu, chęć zrobienia im na złość lub też, jako brak chęci do wyzdrowienia. Bez jedzenia nie można przecież normalnie funkcjonować, a co dopiero mówić o walce z chorobą i wyzdrowieniu. Najczęściej jednak powodem niechęci do przyjmowania pokarmu oraz do podejmowania jakiegokolwiek wysiłku fizycznego jest znaczne wyniszczenie organizmu spowodowane postępującą chorobą, która powoduje, że pacjent, pomimo przyjmowanych preparatów na poprawę apetytu, nie jest w stanie spożywać posiłków a jego organizm niejako odrzuca pożywienie, nie mogąc już czerpać z niego wartości odżywczych. Podobnie jest z aktywnością fizyczną pacjenta, przychodzi taki moment, że osłabiony chorobą organizm nie ma już sił, aby zmobilizować się do najprostszych czynności a przejście kilku kroków staje się dla chorego wyzwaniem, któremu nie jest w stanie sprostać.

Intymność w pielęgnacji

Wielu problemów w opiece domowej może przysporzyć rodzinie przełamanie bariery wstydu oraz wstrętu przy czynnościach pielęgnacyjnych, takich jak zmiana pieluchy czy też zmiana opatrunku na trudno gojącej się ranie. Bardzo ważny przy takich czynnościach jest fachowy instruktaż, na przykład ze strony doświadczonej pielęgniarki – pomoże nam to nabrać pewności siebie, sprawi, że czynność ta będzie trwała krócej, przez co będzie mniej kłopotliwa zarówno dla nas jak i dla chorego. Istotną rolę odgrywa tu też nasze nastawienie, jeżeli z góry założymy, że nie jesteśmy w stanie tego zrobić, bo to dla nas za duży kłopot, będzie nam bardzo trudno przełamać potem tę barierę. Natomiast, jeżeli potraktujemy to, jako naturalną czynność związaną z opieką nad osoba chorą, wówczas mamy duże szanse na powodzenie. Oczywiście są osoby, które pomimo szczerych chęci i kilkukrotnych prób nie będą w stanie się przemóc i nie należy ich za to obwiniać. Wówczas pozostaje poproszenie o pomoc innego członka rodziny lub opiekunki. Czasami dla osoby chorej krępujące może być to, że ktoś z jego bliskich zajmuje się czynnościami pielęgnacyjnymi i wolałby powierzyć to zadanie osobie obcej. Warto spełnić to życzenie, jeżeli tylko mamy taką możliwość. W większości przypadków jednak niezmiernie ważne jest dla pacjenta to, aby czynności przekraczające pewien próg intymności wykonywał któryś z członków rodziny. Pomaga to choremu w zachowaniu tak ważnego dla niego poczucia godności.

Warto tez zwrócić uwagę na to, że osoby najbliższe, podobnie jak sam chory, doświadczają wielu trudnych i nieprzyjemnych uczuć takich jak lęk, niepewność, złość, smutek, przygnębienie, żal oraz bezsilność i poczucie winy. Wszystkie te emocje są czymś naturalnym w takiej sytuacji, a my powinniśmy dać sobie prawo do ich odczuwania i wyrażania.  Bywa też, że osoby najbliższe choremu zadręczają się poczuciem winy, wyrzucają sobie, że nie zrobiły wszystkiego, co było możliwe, aby ustrzec członka swojej rodziny przed chorobą („Gdybym była wcześniej namówiła mamę na wizytę u lekarza.”; „Gdybym zmusił go, żeby rzucił palenie – wiedziałem przecież, że to niezdrowe.”) Niesłusznie. Pamiętajmy o tym, że nie jesteśmy w stanie całkowicie kontrolować życia naszych bliskich, którzy są samodzielnymi, odrębnymi osobami i mają prawo do dokonywania własnych wyborów. Jak więc mogą pomóc sobie bliscy i opiekunowie chorego? Przede wszystkim należy zaangażować do pomocy wszystkich członków rodziny, a także postarać się o jak największą sieć wsparcia. Niezmiernie ważne jest także to, aby rozmawiać ze sobą nawzajem o tym, co nas martwi, niepokoi, co jest dla nas w tej sytuacji trudne, a także to, aby nie stawiać sobie zbyt wygórowanych wymagań. Poza tym, bez wyrzutów sumienia, przyznajmy sobie prawo do chwili wytchnienia i do normalnego życia. Osoba, która jest najbardziej obciążona opieką nad chorym, powinna co jakiś czas mieć możliwość oderwania się od tej sytuacji i zrobienia czegoś wyłącznie dla siebie, w przeciwnym bowiem razie bardzo szybko będzie groziło jej   fizyczne i psychiczne wyczerpanie. Nie obawiajmy się także sięgać po pomoc do miejsc i instytucji, które są w stanie jej nam udzielić.

Po co to wszystko? – szukanie sensu trudu opieki domowej

Zawsze pamiętaj, że te ostatnie dni czy tygodnie mogą stać się dla Ciebie i dla osoby Ci bliskiej okazją do bycia razem, bliskości, do jeszcze jednego obdarowania się miłością. Wiele osób tak właśnie odczytuje okres opiekowania się najbliższymi. Nie jest najważniejsze, czy opatrunek, który wykonasz samodzielnie będzie idealny, nawet twoje zagubienie w emocjach Twoich i chorego może mieć drugorzędne znaczenie. Cierpienie jest tajemnicą, której dotknięcie niekiedy staje się źródłem bogactwa – wielu niespodziewanych i niezwykłych zmian w nas i naszym otoczeniu.

Autor: mgr Marta Fludra

Czy tekst był pomocny i zrozumiały? Jeśli masz pytania lub uwagi związane z artykułem prosimy o kontakt z naszym specjalistą. Tu znajdziesz formularz kontaktowy.