Profesor Jacek Łuczak o zadaniach personelu domowej opieki paliatywnej i hospicyjnej

Opieka domowa nad przewlekle, ciężko chorym pacjentem musi być ukierunkowana na niesienie ulgi w cierpieniu i wspieranie osoby/osób bliskich, bezpośrednio opiekujących się chorym. Istotne znaczenie w łagodzeniu dokuczliwych objawów i cierpień natury psychicznej, socjalnej i duchowej ma objęcie chorego i jego bliskich całościową opieką paliatywną zespołu hospicjum domowego, w skład którego wchodzą przygotowani w tym zakresie lekarz, pielęgniarka, psycholog, pracownik socjalny i fizjoterapeuta, wspomagani przez duchownego i wolontariuszy.

Wszelkie działania zespołów Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej (OPH) mają zgodnie z wytycznymi Światowej Organizacji Zdrowia i rekomendacjami Rady Europy zapewnić możliwie optymalną jakość życia cierpiącym chorym i ich bliskim. Zaawansowana, postępująca choroba o niekorzystnym rokowaniu stanowi wyzwanie dla cierpiącego, doświadczającego kolejnych strat chorego, udręczonej rodziny oraz sprawującego opiekę i leczenie personelu medycznego -profesjonalistów i wolontariuszy zespołu OPH. Cierpieniom somatycznym (przykre, dokuczliwe objawy, niekorzystne zmiany wyglądu i postępująca niesprawność), towarzyszą negatywne emocje: smutek, przygnębienie, lęk, niepokoje, bunt przechodzący w protesty i złość (dlaczego mnie to spotkało?) oraz uczucie pustki i osamotnienia zarówno w aspekcie fizycznym, socjalnym, emocjonalnym jak i egzystencjalnym-duchowym.

Zapobiec cierpieniu można poprzez wczesne rozpoznawanie objawów i ich skuteczne leczenie. Opieka paliatywna znajduje zastosowanie również we wcześniejszych stadiach postępujących przewlekłych chorób równocześnie z terapią(paliatywną) i innymi sposobami leczenia, np. żywienie dojelitowe i pozajelitowe mające na celu przedłużenie życia chorego. Stąd tak ważne jest wcześniejsze równoczesne z prowadzonym innym leczeniem, objęcie chorego opieką paliatywną. U chorych korzystających z opieki domowej istotne jest ustalenie czynników ułatwiających opiekę w oparciu o sporządzenie genogramu (drzewa rodzinnego) i wybór osoby kluczowej, zdolnej do opiekowania się chorym.

Zmodyfikowane przy pierwszej wizycie, często w sytuacji naglącej-kryzysowej w domu, przy braku dostatecznej dokumentacji postępowanie, poza dokładnym zebraniem wywiadu i badaniem przedmiotowym obejmuje również:

  • ocenę codziennej aktywności (stopień niesprawności chorego uwarunkowany dolegliwościami) – jakie czynności może chory wykonać: siadanie, stanie o własnej sile, przejście na fotel, do toalety, korzystanie z natrysku? Czy czynności te nie sprawiają mu bólu?
  • wybór miejsca dalszej opieki nad chorym – gdzie spędza większość czasu: w łóżku, na fotelu? Czy zajmuje najlepsze, zaopatrzone we wszystkie wygody miejsce w domu? Czy jest łatwość wykonywania pielęgnacji: odpowiednie łóżko umożliwiające zmianę pozycji, łatwy dostęp do toalety, łazienki, ogrodu? Czy można dokonać zmian w domu? Czy chory jest zaopatrzony w sprzęt zapobiegający występowaniu odleżyn, sprzęt pomocny w rehabilitacji, sprzęt do wykonywania zabiegów, tlenoterapii, podawania leków? Bezpłatne zaopatrzenie w niezbędny sprzęt konieczny do prowadzenia opieki i leczenia domowego zapewnia zespół hospicjum domowego.

Istotne znaczenie w opiece nad chorym w domu odgrywa właściwe, oparte na prawdziwym przekazie komunikowanie chory-rodzina-zespół opiekujący się (szczere przekazywanie emocji przez cierpiącego chorego osobom bliskim), co zapobiega samotności emocjonalnej. Ważna jest również odpowiednio dostosowana do potrzeb i możliwości chorego rehabilitacja i terapia kreatywna. Chory, a w szczególności osoby bliskie sprawujące nad nim opiekę, powinni być dokładnie poinstruowani (edukacja) w zakresie podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, diety, stosowania sprzętu oraz podawania leków i stosowania innych terapii. Rolę tą spełnia pielęgniarka zespołu opieki paliatywnej, która wraz z lekarzem ułatwia dostęp do fizjoterapeuty, psychologa, pracownika socjalnego i duchownego oraz wolontariuszy.

Paliatywna opieka domowa jest bezpłatna i dostępna 24 godziny na dobę, przez 7 dni w tygodniu. Warunkiem korzystania z hospicjum domowego jest skierowanie od lekarza rodzinnego lub innego lekarza leczącego chorego. Warunkiem objęcia opieką jest pisemna zgoda chorego. Objęcie hospicyjną opieką domową obejmuje chorych, których schorzenie jest zgodnie z ustaloną przez Ministerstwo Zdrowia i NFZ listą chorób przewlekłych nowotworowych i nienowotworowych. Na oddział medycyny paliatywnej przyjmowani są chorzy, u których nie jest możliwe opanowanie dokuczliwych dolegliwości w warunkach domowych lub osoby bliskie nie mogą sobie poradzić ze sprawowaniem opieki.

Leczenie objawowe, leczenie paliatywne i medycyna – opieka paliatywna i hospicyjna, stanowiące we współczesnej medycynie standard postępowania, są ważnymi składowymi całościowego leczenia i opieki onkologicznej, jak również powinny stanowić taki standard dla chorych z innymi ograniczającymi życie chorobami. Jakkolwiek te sposoby postępowania/leczenia uzupełniane w miarę możliwości rehabilitacją oraz terapią kreatywną, nie prowadzą do wyleczenia, to jednak mogą zmodyfikować/zwolnić postęp choroby, niejednokrotnie przedłużyć życie, przynieść znaczną poprawę, złagodzić oznaki i objawy ciężkiej choroby, chronić przed powikłaniami. Skuteczne uśmierzanie dolegliwości wraz ze wsparciem psychicznym niejednokrotnie umożliwiają również kontynuowanie terapii onkologicznych przedłużających życie. Wszystkie te działania w oparciu w szczególności o monitorowaną nowoczesną farmakoterapię przynoszą korzyści choremu, zapewniając ulgę w cierpieniu, lepsze funkcjonowanie w rodzinie, mogą umożliwić realizację planów życiowych i wpływają na poprawę jakości życia chorego i wspieranych osób bliskich przeżywających jego cierpienia. Sprawowana przez interdyscyplinarny zespół specjalistyczny domowa opieka paliatywna-hospicyjna umożliwia choremu pobyt w domu w otoczeniu rodziny i korzystanie z dobrodziejstw ogniska domowego, niezależności (narażanej na próbę w warunkach szpitalnych) i wygód, nieosiągalnych w warunkach szpitalnych.

prof. dr hab. med. Jacek Łuczak

Czytaj także:

Opieka paliatywna i hospicyjna – podstawowe definicje, opracował prof. dr hab. Jacek Łuczak

Traktat o dobrym umieraniu, z prof. Jackiem Łuczakiem rozmawiali Piotr Kępiński i Grzegorz Luterek

Zagadnienia związane ze schyłkowym okresem życia, N. Sykes, tłum. Michał Tomaszewski, konsultował prof. Jacek Łuczak, Medycyna Praktyczna, Onkologia 3/2009